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2018

Feb 18
28
Wednesday

DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS

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El objetivo principal del Día de las Enfermedades Raras es crear conciencia entre el público en general y responsables gubernamentales acerca de las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.

Desde que la conmemoración de el Día de las Enfermedades Raras fue lanzado por primera vez por EURORDIS y de su Consejo de Alianzas Nacionales en el año 2.008, más de 1.000 eventos han tenido lugar en todo el mundo llegando a cientos de miles de personas prestándole una gran cobertura mediática.

A pesar de que la campaña que comenzó como un evento europeo, se ha convertido progresivamente en un evento mundial, con los EE.UU. en 2.009 y unirse a organizaciones de pacientes en 63 países participantes en 2.012. Esperamos que muchos más se unirán en 2.013. Nuestro objetivo es que la OMS reconoce el último día de febrero como el Día de las Enfermedades Raras de modo oficial.

DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS